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Le Comité économique et social européen (CESE) a été appelé à se prononcer sur une initiative européenne qui marque un immense progrès en matière de santé : la création d’un espace européen des données de santé. Il s’agit de réunir dans un format numérique harmonisé les dossiers de patients et les résultats d’examens. Ainsi, des patients se trouvant à l’étranger dans l’Union européenne pourront permettre aux services de santé locaux de consulter les données constituées dans leur pays de résidence. Que d’économies en matière d’analyses redondantes et que de facilité, pour le médecin traitant, de se baser sur des informations - traduites dans sa langue - pour aider mieux son patient. Mais il y a plus : les données ainsi rassemblées, une fois qu’elles sont anonymisées et agrégées, pourront servir de base à des activités de recherche et à une politique de la santé fondée sur des observations en très grand nombre.

Bien sûr, pareil dispositif se doit de respecter la vie privée pour pouvoir bénéficier de la confiance du public. Mais, curieusement, la Commission, qui entend promouvoir la recherche et l’innovation, entendrait interdire aux assureurs d’accéder à ces données agrégées, quand bien même elles ne permettent pas d’établir une corrélation avec des individus : c’est ce que la Commission a cru bon de proposer à l’issue de consultations où la méfiance à l’égard des assureurs était de mise.

Les entreprises pharmaceutiques, elles aussi guidées par des objectifs de rentabilité, ne sont quant à elles pas exclues.

Le débat s’est poursuivi au Comité économique et social, mettant aux prises les organisations enclines à penser qu’on ne se méfie jamais assez des assureurs et ceux qui savent que quand les assureurs manquent de données pour évaluer des risques, cela conduit à des exclusions ou des tarifs comportant une marge de sécurité. Une ancienne membre d’un gouvernement socialiste français témoignait que ceci s’est vérifié à propos des personnes séropositives, que les assureurs ont commencé à accepter de couvrir plus aisément à mesure que des études attestaient de l’espérance de vie suffisante des personnes suivant des thérapies fiables.

Un compromis s’est donc dégagé pour exprimer à la fois une préoccupation à l’égard d’une sélection des risques et un appel à réfléchir à la possibilité d’ouvrir ces données aux assureurs à des fins de recherche à condition qu’elles soient parfaitement compatibles avec le RGPD et des objectifs d’intérêt public, sous le contrôle des autorités compétentes en collaboration avec la société civile.

Découvrez l'avis INT900 dans son entièreté. La balle est à présent auprès du Parlement et du Conseil, qui devront se prononcer sur la proposition de règlement connue sous les références COM(2022) 197 final. Ces échanges illustrent toutefois à quel point le secteur doit démystifier sans relâche son fonctionnement s’il entend faire valoir son rôle économique et social.

Merci à Wauthier Robyns, ancien directeur communication d’Assuralia et membre du CESE au nom du groupe des employeurs, pour cette synthèse des discussions au sein du CESE.

Publié le 10/10/2022

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